愚痴愚痴書いたら、なんだか 返信がいっぱいで（汗）書き込みしてくださったみなさんありがとうございます。本人は 昨日は具合が悪くて、横になっておりました。みなさん ひとりひとりに 返信 書くと長くなってしまうのでごめんなさい。えーと私が言いたかったのはですね、歯を削るのが 治療の主なことになるのなら、（少し 乱暴な言い方ですいませんが）人間はもともと咬合高径が高い・・というのが 前提にないと変だなよな、と思ってしまったのです。 なんとなく。そうでないと 削ることによって 低位咬合を作ってしまう可能性が高くなりますよね。 今の私がそうなんですが。でも 人間て もともと そんなに 咬合高径が高いのかな？と ちょっと思って・・そのまま書き込みしてしまいました。私も 診察台に座って それこそ ものの３分もしないうちに糸切り歯を削られたことがあります。みなさんが いろいろ説明してくださったことは 私もわかってはいるんですが。多々不思議なことはあります。ということでした。 変な書き込みしてすいませんでした＾＾；；＞すぐに取れたり割れたりするのでは患者さんが納得しないでしょう。ウーン、、 削られて具合が悪くなるよりは ちゃんと説明してもらえれば、そのほうがずっと納得がいくような気もしなくもないです。
＞この掲示板は不満を言う人ばかり、なぜ、誰も行動しない。お言葉ですが。こちらの人は、まず患者です。健康な人と同じ日常生活を送っているわけではありません。まず基本的なこと、普通食をたらふく食う。仕事ができるなど、普通の生活を送るのさえ困難なのです。だから、こちらの掲示版にやってくるんですよ。まず、そこんとこわかってらっしゃるんでしょうかね？空腹でフラフラなのにさ、何時間も歩けないのを、一生懸命に病院探ししてる。患者の身に、一度なってごらんなさいって。それと、患者の身分は医療者とは違う。これは、言わなくてもわかることでしょう？患者がどんなに冷静に、顎の症状・噛み合わせ等のもろもろの症状を話しても、「気のせい」と軽くあしらわれるのが現状。これで、どうやって、何をどのように行動せよ、とおっしゃるのですか？患者がお役所へ行って、談判しろってことですか？
早苗さんのおっしゃること解ります。毎日の生活を回すだけで精一杯。それさえも、ままならず、、横になってふらふらしながら生活を私もしています。気力も体力もありません。でもジンベイさんのおっしゃるとおりこの状態を変えるのは歯科医ではなくまずは患者自身が動かなければどうにもならないと思います。この掲示板で何年同じ人がそして新たな歯科治療の犠牲者が同じ愚痴を言っているか。。１年前も同じ、２年前も。もしかしたら来年の今頃も同じかもしれません。できる事から動いてみてはどうでしょう。患者自身しかこの現状は変えれないと思います。所詮他人は人事です。
早苗さんやみなさんの苦しみは、私は分かるつもりです。勿論細かな症状は分かりません。行動する人しない人で、人格の優劣なぞ勿論ないです。＞だから、この病気になった人たちは自分を守るため行動してほしい。この掲示板は不満を言う人ばかり、なぜ、誰も行動しない。私は行動しましたよ。患者会がどこまで機能するか考えに東京まで行ったり、結局作れませんでしたが。大学教授に不定愁訴の研究してくださいと懇願したり。恥も外聞も捨てて、馬鹿と思われようが、カイロや整体の若い先生に、逆に関節や筋肉のこと教えてあげたり。もしかしたら、私自身のデメリットになると思われても、少しでも他の人にこの病を知ってもらうために、カミングアウトしたり。でも一番行動してるといえば、管理人さんだと私は思います。＞所詮他人は人事です。匿名さんこんにちは他人の体です。人生は自分で最終的には背負わねばなりません。 しかし、人事として私は書いてはいないですが。匿名さんはどのように現状を変えられていますか？
私の書き方が悪かったかしら？他人事というのはこの病気になってない人にとってという意味です。うまく言えませんが歯科医に失望しながらもどこかで歯科医に期待しているんですよね。私は。皆さんは違うのかな？でも所詮歯科医にとっても患者は他人の体。自分の事の様には思えないんじゃないかなと思ったんです。歯科医初めどのような方でも。こういう不遇な境遇になったものは自分自身で行動しなくてはどうしようもないんだなって最近思ってます。家族が協力的ならもっと色々できるんでしょうね。
いえ、こちらこそ以下は、匿名さんあてにでないです。話は変わりますが治療がうまくいかなかったり、実際の具体的な情報がはいらなかったりいらいらは私はありました。願うだけ、祈らても治らない 確かにそうでしょう。ただ、物理的な問題ではそれはそうなのですが、たった一人でいい、自分のこと思ってくれてる人がいたら、治らずともある程度平穏に過ごせます。行動といえば、まず身近なことから、そういう人がいることを確認することが私は大事だと思います。私が、腐らず、とんでもない行動に出ず２０年以上この病と過ごせたのは、祖父母の影響が大きかったです。そして、匿名さんがよくなることをいつも願っています。
そうでした。レオさんはやろうとしていましたね。他にも居たかもしれない。でも、賛成する人は少なかったんでしたね。私は高校のころから、多少顎がおかしかったんですが、開業直後に悪化して動けなくなりました。開業したてで借金はあっても貯金は無いので、心底追い込まれました。それに自分が歯科医だから、この病気を治せる歯科医がいない事も良くわかっていましたから絶望しましたよ。ま、それはさて置き、この掲示板の人がたくさん経験しているとおり、大学病院では「かみあわせが原因で全身的な不定愁訴が起きる病気」が存在するとは思っていませんね。と言うことは、大学はこの病気の研究をしていない、だから、100年待とうが治療法は開発されない。研究すらしていないんだもの。待っていたって駄目なんですよ。では、私のような開業医で発見しているのがいるかもしれない。それはどうだろうかと言えば、患者さんの数が多すぎてわずかな数の開業医ではとても間に合わない。この病気は線維筋痛症と根っこは同じです。と言うことは日本だけで100万人近くの患者がいる。私の居る市だけでも、私がこの先1000年治し続けても間に合わないほどの患者がいる。もっとマンパワーが要るんですよ。そのためにはこんな病気がある事を世の中に知らせなけりゃいけない。日常生活に困っていたって署名ぐらい出来ませんか？この掲示板の参加者が自分の経験を書いたものを署名と一緒にまとめたら、インパクトのある請願になりますよ。誰かやってみませんか？
ジンベエさん こんにちはいろいろジンベエさんに書いていますが、根本のところでは尊敬しています。私に依頼してるのでないことは分かっていますが。今、私は安請け合いできません。引越し、再就職があるからです。不定愁訴と歯との関係ですが、私はジンベエさんや私以外の患者さんともコンセンサスがとれていない気がしています。またこのことで、ジンベエさんあてもしくはスレをたてさせていただき、書き込みさせてもらいたいと思います。
また 書き込みがとんでもない方向に・・。 ＞不満を言う人ばかりで 誰も行動しない。ウーン・・。なんて レスすればいいのか レスしようか・・辞めようか、少し考えていたんですが。でも まあ 私におっしゃっていることなんでしょうし、、何も言わないのも変ですから。とりあえず、私たちは 孤独だし、誰にも理解されないし、とんでもなく理不尽な目にあっていたりもするし、せめて掲示板で愚痴くらいは言わせてもらっても いいのではないか？ そのための掲示板でもあるんじゃないかと思ったりもしています。 人って 愚痴を聞いてもらうって すごく必要なことだと思うんですけど。 わかってくれる人は ここにしかいないし、家族だって友人だって 医者もわかってくれないですしね。 それにここは、元々 患者の掲示板だし。私の心情としては 早苗さんと同じですかね。まず 私たちの現状をほんとに わかって おっしゃっているんでしょうか？とも思ってしまいます。私たちは まず病人で患者ですし、 自分の体のことを一番に考えてもらう、または考えるでもいいと思うんですが。自分の健康や家族の生活を犠牲にしてまで 強制されるようなことでもないと思うし。やれれば りっぱでしょうけど。誰も行動しないとおっしゃいますが、みなさん それなりに考えていると思いますよ。この病気になって何も考えない人なんて いないと思います。 みんなそれぞれに悩んでいると思います。それに何も行動しないと おっしゃいますが、たとえば掲示板に書き込みすることだって ひとつの行動だと私は思っているんですけどね。 掲示板に書くことが何もリスクがないとは思ってないですし、。 私の場合。私にとっては 書き込みするだけでも すごくエネルギーがいることです。＞今の歯科医療技術は全面的に変えなければいけない。そうなるように 私にやれということなんでしょうけど。はたして そんなに簡単にできることでしょうか？あまりにも 事が大きすぎますよ。そうでなくても わけのわからないことで 悩む毎日なのに、お医者さんから そんな大それた事を言われても 困惑してしまいます。そんなことするとなると 自分の治療のことはもうあきらめないとできないです。二足のわらじは私には履けないです。ジンベエ先生は御自分のお仕事ですが、私たちは生活がありますし。 ジンベエ先生がおっしゃることは正論だとは 思います。でも 私は個人的にですが、お医者は患者にそういうことは言ってはいけないような気がするんですよね。正論だけど なにか違うって 私は思っているんですが。匿名さんがおっしゃることもよくわかります。医者だって 所詮は他人事ですから。 結局 自分のことは自分でやらなきゃ誰もやってはくれないんですよね。 人任せにしていたって 何も変わらない。だから 毎日がジェットコースターに乗っているような日々で こんなに悩むんです。なんだか 自分だけはカッコいいみたいな感じで 一方的に言われたくはないです。 それも 私たちの現状を一番わかっているはずの医師の方に・・。まあ 悩みますよ。 そんなに簡単なことじゃないですよね。 病気が病気ですからね。 なにか 他の病気とはすごく違う気がします。 キムさんみたいになれればりっぱなんでしょうけどね。 周囲も気持ちがいいんでしょうけど。 私は今のところそんなに立派にはなれそうもないです。 いのぶかさんやきいろくまさんや木霊さんは 歯科医を目指しています。 患者が誰も行動していないわけではないのですけどね。 まあ 私なんかは 人任せにしていると言われればそうです。すいませんが、どうもうまく言えません。 もう少しうまく言えるといいんですけど。 自分の事だって 説明しないといけなくなるし。私が何も行動していないとは 自分では思っていないし、でも ここで だからといって 自分の何もかもを話さないといけないってことでもないでしょうし。また 考えます。書き込みも安易にしてはいけないですね。でも 私はおかげさまで勉強になりました。うまく伝わるかどうか、不安ですが。
すいません あれこれ 考えていたら 書き込みが前後してしまいましたが、＞自分の経験を書いたものを〜請願になりますよ。そうかもしれませんが。 実際にやるとなるとそんなに気楽にはできないと思うし、たいへんですよ。それに署名だって 集めるのはすごーーく大変なことだと思います。 たぶん 普通のことでは ほとんど、集まらないんじゃないでしょうか？ そういうことをいちいち考えていたら、治療どころか、普段の生活もないような気がしてしまいます。それでも 自分を犠牲にして やれってことなんでしょうけどお。。 自分の体のことは あとで考えてくださいねってことなんでしょうけどー。 でも 私も安請け合いはできないですー。 あー 私って かわいくない性格です。
>レオさんいすも私の暴走を止めていただいて感謝です。不定愁訴とかみ合わせの件は別のスレでお話しましょう。>早苗さん、キララさん私がお二人の状況を把握しているかどうかは分かりませんが、私が体験した限りでは、この病気は悪化すると完全に車椅子生活になったり、言葉がしゃべれなくなったり、数時間のうちに激しく血圧が変動し生命に危険が及んだりします。もちろん固形物は一切食べることが出来ません。ICUでの管理が必要なケースもありました。あくまで私の感想ですが、ここの掲示板の方たちは、この病気の危険性を低く見積もりすぎていて、医学が出来る範囲を広く見積もりすぎているように思います。
補足です。言葉がしゃべれないというのは、ほとんど聞き取ることが出来ないほどの発音しか出来ない、または、全く言葉にならないということ。激しい血圧変動は、具体的には最高血圧が70から急上昇して250になり、医者があわてたケースがありました。こんなひどい病気なのに、医学から見放されているんです。上手く言えないんですが、この問題に気がついた人は全員が力をあわせなきゃ、どうにもならない気がするんですよ。
＞あくまで私の感想ですが、ここの掲示板の方たちは、この病気の危険性を低く見積もりすぎていて、医学が出来る範囲を広く見積もりすぎているように思います。 低く見積もりすぎているっていうのは、個人差があるだろうな。重い人は嫌というほど怖さ味わってると思うよ。ただ、矯正や手術など大胆な治療に飛び込みすぎな感はあると思う。その後に楽観的すぎる。「医者の言う通りしてるんだから、良くなるのは当たり前」的感覚があるんじゃないか。 広く見積もりすぎってのはあると思う。「自分は健康で当たり前。以前のようになれて当然。それも案外簡単に」的感覚はあるだろうな。といいつつ、困難さに気付いても俺は諦められなかったけど。
ジンベエ先生が自分のことを書くのを見るのははじめてです。今日まで、ジンベエ先生が患者のひとりだということは知りませんでした。それに、ジンベエ先生の気持ちもわかり、とてもうれしく思います。ただ、ここの掲示板に来ている方はここに来ているだけで、かなりアクションを起こしているのではないと自分は思います。アドバイスしたり、励ましたり、ひとつひとつの書き込みに対して、誰かしらが必ず答えて上げている。これってスゴイことですよね。他人同士がやっているのですから。ジンベエ先生の活動応援しています。がんばってください！！
私は生まれつき右顎の骨の形が変わっているそうなんですが、去年の10月頃朝起きると右顎に違和感を感じ、口を開けると口が右に曲がってしまうようになりました。だいたい1週間くらいでアクビをすると『ガクンッ』と骨が入る感じがして元通りになるんですが、今日起きると右手の内側、足の親指辺りがしびれていました。これは顎関節症から来るものなのでしょうか。何か情報があれば教えて下さい。